Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, explicó en Fenix qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuáles son sus principales síntomas y la importancia de detectar la enfermedad a tiempo.
19:05 | Jueves 20 de Agosto de 2026 | La Rioja, Argentina | Fenix Multiplataforma
La Fundación Esteban Bullrich realizará el próximo martes 25 de agosto una jornada interdisciplinaria en La Rioja para capacitar a estudiantes y profesionales de la salud sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), además de brindar información a pacientes, familias y a la comunidad en general.
En diálogo con Fenix, Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, explicó que la institución trabaja sobre cuatro ejes principales: el acompañamiento a pacientes y sus familias, la formación de profesionales y estudiantes, la concientización y difusión de información y la promoción de la investigación sobre esta enfermedad.
Bugnard explicó que la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras y provoca una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo. Si bien no es una enfermedad nueva —fue descripta por primera vez en el siglo XIX—, continúa siendo una patología de difícil diagnóstico y para la cual todavía no existe una cura.
Uno de los principales obstáculos, según señaló, es que se trata de una enfermedad poco frecuente y aún no se conoce con precisión qué la provoca. Además, los primeros síntomas pueden confundirse fácilmente con otras patologías, lo que puede retrasar la llegada al diagnóstico.
¿Cuáles son los primeros síntomas?
La directora ejecutiva explicó que existen dos grandes formas de presentación de la ELA.
La ELA bulbar comienza principalmente con dificultades para hablar, alteraciones en la articulación de las palabras y problemas para tragar. Por otra parte, la ELA espinal suele manifestarse mediante debilidad en algún miembro, dificultades para sujetar objetos o caídas frecuentes.
"Es muy difícil que en un inicio sospechen que esto pueda llegar a ser algo neurológico", explicó Bugnard, al remarcar la importancia de que profesionales de distintas especialidades puedan reconocer los primeros signos y realizar una derivación temprana.
En ese sentido, destacó que las jornadas que desarrolla la Fundación buscan justamente brindar herramientas a quienes están próximos a graduarse y a profesionales de la salud para favorecer un diagnóstico más oportuno.
La mayoría de los casos no son hereditarios
Bugnard también aclaró que menos del 10% de los casos de ELA son familiares o hereditarios, por lo que contar con antecedentes familiares no es un requisito para que la enfermedad aparezca.
La mayor incidencia se registra entre los 55 y 65 años, aunque puede afectar a personas de distintas edades. También presenta una mayor incidencia en hombres y puede avanzar de manera muy diferente dependiendo de cada paciente.
Jornada de capacitación en La Rioja
La Fundación Esteban Bullrich realizará la actividad el martes 25 de agosto, junto a la Fundación Barceló. La jornada se desarrollará de 8:30 a 17:00 en el Aula Magna N.º 5 de la sede de la institución.
La propuesta estará dirigida a estudiantes, profesionales de la salud, pacientes, familiares y público en general. También se podrá participar de manera virtual y se requiere inscripción previa debido a la capacidad del espacio.
Bugnard invitó especialmente a las familias que tengan algún conocido con síntomas o sospechas de ELA a participar del encuentro, donde también habrá un espacio destinado a pacientes y familiares.
