Tres meses sin su medicación vital: la fiscalía federal respaldó el amparo de un joven de 15 años con una enfermedad neurodegenerativa

10:19 | Lunes 15 de Junio de 2026 | La Rioja, Argentina | Fenix Multiplataforma

... El caso pone en el centro al Ministerio de Salud de la Nación como continuador de la disuelta ANDIS y reabre la discusión sobre quién garantiza, en la práctica, el acceso a las prestaciones de alto costo en las provincias.

Un adolescente riojano de 15 años, identificado en el expediente solo por sus iniciales para resguardar su identidad, lleva alrededor de tres meses sin recibir el medicamento que necesita para frenar el avance de una enfermedad grave, progresiva e irreversible. Su familia recurrió a la Justicia mediante una acción de amparo, y esta semana la Fiscalía Federal de La Rioja se pronunció a favor de que el reclamo tramite en el fuero federal y de que se garantice, con urgencia, la continuidad del tratamiento.

El caso se ventila en el Juzgado Federal de La Rioja bajo el expediente 18930/2026, caratulado “D., M. I. y otro c/ Ministerio de Salud de la Nación y otros s/ prestaciones farmacológicas”. La notificación de las últimas actuaciones se cursó el 11 de junio, según consta en la cédula firmada por la Secretaría Federal del tribunal.

El caso: una entrega que se cortó sin explicación

El niño es beneficiario del Programa Federal Incluir Salud y, según el escrito de la parte actora, había comenzado a recibir la medicación. La provisión, sin embargo, se interrumpió: la primera entrega se concretó, pero las siguientes no, sin una causa que lo justifique. Para los abogados de la familia, ese antecedente es decisivo, porque implica que las propias demandadas reconocieron tanto la procedencia del tratamiento como su obligación de cubrirlo.

La apoderada de la familia, la abogada María Teresa Pomar, pidió que el juzgado provea con urgencia la medida cautelar solicitada al inicio. En su presentación advirtió que el adolescente “no puede esperar ni un solo día más” para retomar el tratamiento, y recordó que la demora en resolver una eventual disputa de competencia se traduciría en una postergación injustificada del acceso a la salud de un menor de edad con discapacidad.

Qué es la CLN2 y por qué el medicamento resulta clave

El diagnóstico del joven es Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo 2 (CLN2), también conocida como enfermedad de Batten. Se trata de una patología genética neurodegenerativa, progresiva y fatal que afecta principalmente a niños y que se origina en la deficiencia de la enzima tripeptidil-peptidasa 1 (TPP1). Sin tratamiento, deriva en un deterioro motor, cognitivo y visual acelerado.

El medicamento indicado es BRINEURA® (cerliponasa alfa), del laboratorio BioMarin. Es la primera terapia disponible en el mundo capaz de ralentizar el curso de la CLN2, aunque no es curativa. Se administra mediante infusión directa en los ventrículos cerebrales, a través de un reservorio implantado quirúrgicamente, y el tratamiento se entrega de por vida. La ANMAT lo autorizó en el país recién a fines de 2025, y se estima que en Argentina hay menos de 30 pacientes diagnosticados con CLN2.

Por su costo y su baja frecuencia, BRINEURA integra el universo de las Prestaciones de Alto Costo y Baja Incidencia (PACBI): coberturas que el Estado nacional financia al 100% para beneficiarios de pensiones no contributivas, y cuya gestión y pago dependen directamente de la autoridad nacional del programa, no de las provincias.

El dictamen fiscal: competencia federal y vía idónea

La fiscal federal María Virginia Miguel Carmona contestó la vista mediante el Dictamen 80/2026 y fijó dos posiciones centrales. La primera, que la Justicia federal es competente para entender en la causa. El argumento es que la demandada principal es el Estado nacional —Ministerio de Salud— y que las PACBI involucran obligaciones de financiamiento y provisión a su cargo, lo que configura un interés nacional directo, en los términos del artículo 116 de la Constitución y del artículo 2, inciso 6, de la Ley 48.

En ese esquema, la participación de la Provincia de La Rioja y de la Unidad de Gestión Provincial (UGP) queda acotada a funciones administrativas de recepción y carga de trámites, lo que —según el criterio fiscal— no desplaza la competencia federal.

La segunda definición es de fondo: la fiscalía consideró que el amparo es la vía idónea y que están reunidos los requisitos para una medida cautelar. Apuntó a la verosimilitud del derecho, dada por el cuadro de salud del menor, y al peligro en la demora, derivado de la necesidad imperiosa de retomar el tratamiento para no agravar su estado. La salud, recordó, es un valor con máxima protección en la legislación nacional e internacional, y debe prevalecer el interés superior del niño.

La sombra de la ANDIS: quién debe responder hoy

El caso riojano se cruza con uno de los movimientos institucionales más resonantes de los últimos meses a nivel nacional. El Ministerio de Salud de la Nación aparece demandado en su carácter de continuador legal de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), organismo que el Gobierno nacional disolvió a fines del año pasado.

Esa disolución se instrumentó por el Decreto 942/2025, que sustituyó la estructura orgánica de la ANDIS, incorporó la ahora llamada Secretaría Nacional de Discapacidad al Ministerio de Salud y estableció que ese ministerio actuará “como continuador” del organismo. La medida llegó después de que el organismo fuera intervenido en agosto, tras el escándalo que involucró a su extitular y a la cúpula del Gobierno, y se fundó oficialmente en irregularidades administrativas, financieras y tecnológicas detectadas en la agencia.

El propio decreto justificó la centralización en la necesidad de garantizar la continuidad y regularidad de las prestaciones esenciales destinadas a las personas con discapacidad. El expediente riojano expone la otra cara de ese argumento: en un caso concreto, la continuidad de una prestación esencial se cortó, y fue necesario llegar a la Justicia para reclamarla.

Provincia y Nación: un reparto de responsabilidades en disputa

La estructura de la demanda dibuja con claridad el mapa de responsabilidades que está en discusión. Por un lado, el Estado nacional, señalado como responsable directo del financiamiento y la provisión de las PACBI. Por el otro, la UGP La Rioja y el Ministerio de Salud Pública provincial, cuyo rol —según el dictamen— se limita a la tramitación administrativa.

Esa distinción no es menor para La Rioja. En una provincia con un sistema de salud tensionado y fuerte dependencia de los programas nacionales, el caso vuelve a mostrar que el acceso efectivo a tratamientos de altísimo costo no depende de la voluntad provincial, sino del funcionamiento —o el desfinanciamiento— de las estructuras nacionales que los administran. Cuando esa maquinaria se traba, el que espera es un paciente concreto, en este caso un adolescente.

Los próximos pasos

Tras incorporar el dictamen fiscal, el Juzgado Federal de La Rioja dispuso dar intervención al Defensor Público Oficial, en cumplimiento del artículo 103 del Código Civil y Comercial y de la normativa que protege a las personas menores de edad en juicio. Recién después de esa intervención el tribunal quedará en condiciones de resolver sobre la competencia y, con ella, sobre la medida cautelar que la familia reclama como urgente.

La parte actora, por su parte, insiste en que la discusión de competencia no debería demorar la entrega del medicamento: la doctrina de la Corte Suprema admite que el juez, aun cuando se declare incompetente, no debe dejar de adoptar las medidas urgentes que el caso requiera.

El expediente 18930/2026 condensa, en la historia de un solo paciente, varias de las tensiones estructurales que atraviesan a la provincia. La primera es la dependencia: en materia de prestaciones de alto costo, La Rioja no decide ni financia, solo tramita; la llave la tiene la Nación. La segunda es el costo institucional de las decisiones nacionales: la disolución de la ANDIS y su absorción por el Ministerio de Salud se presentó como una reorganización para ordenar y garantizar prestaciones, pero en el territorio se mide por su capacidad de sostener tratamientos que no admiten interrupciones. Y la tercera es el papel de la Justicia federal y del Ministerio Público como último resguardo cuando el circuito administrativo falla. El dictamen fiscal marcó la cancha; lo que falta es la respuesta que más importa: que el medicamento vuelva a llegar, a tiempo.

El dictamen